Mozgássérült anya és feleség

Egyetemistaként derült ki, hogy egy ritka, öröklődő genetikai hiba miatt izomsorvadásom van.  Amikor elmondták azt a néhány információt, amit biztosan lehet tudni a betegségről, nem igazán tudtam vele mit kezdeni. Sok érzés kavargott bennem, nem igazán láttam a jövőt. Néhány év múlva, amikor egy autoimmun betegség is felütötte a fejét és már elég rossz állapotban volt a testem, hazaköltöztem édesanyámhoz. Akkor azt hittem, azért kell hazamennem, hogy jobban legyek, azóta már tudom, hogy nagyobb célja is volt Istennek ezzel: meg kellett ismernem a párom. Sokáig azt hittem véletlenek sorozata, utólag már látom a logikát a történtekben.

Egy hosszabb rehabilitáció után felerősödtem, és a kapcsolatunk is komolyabbra fordult. Bár a mozgásom még nem volt annyira nehézkes, mégis a jövőbeli kép, amit láttam, rengeteg negatív gondolatot hozott magával. Nem értettem, hogy ő, hogy szerethet engem? Vajon mi lesz később, amikor rosszabb lesz az állapotom? Kitart-e mellettem, szeret-e eléggé ahhoz, hogy együtt csináljuk ezt végig? Sokáig tépelődtem, de végül a szerelem erősebb volt, mint ezek a gondolatok.

A lányunk épp időben érkezett. Elég erős voltam ahhoz, hogy kihordjam és ellássam, nem is ez volt a félelem tárgya. A betegségem öröklődhet. Valahol mindig éreztem, hogy nálunk „megszakad a lánc”, legbelül tudtam, hogy egészséges, mégis nagyon lassan telt el az idő, míg az eredmény megérkezett: a babával minden rendben van. Hosszú terhesség volt. Az utolsó 12 hetet egy budapesti kórházban kellett töltenem, de nem bántam. Nehéz volt, mert a család heti egyszer tudott látogatni, mivel nagyon messze laktunk, de néhány régi barát mellettem volt. Az orvosaim végig biztattak, hogy nem kell aggódnom, és a sok kellemetlenséget is megkönnyítették. Sokszor egy egészséges nő is kényelmetlenül érzi magát egy nőgyógyászati vizsgálaton, na, most képzeljétek el, ezt mozgássérültként! Alig tudtam már lépcsőzni, felmászni a vizsgálóasztalra egyébként is, nem még nagy pocakkal! Azért vannak helyek, ahol fel vannak készülve, ilyen különlegességekre, mint én is, és ez nagyon sokat számított az adott helyzetben.

Egy vasárnap délben, gyönyörű hajas baba született. Már a kórházban ő volt a „sztár”, az erejével, a hajával, étvágyával és, mert nem kellett tartani a fejecskéjét. A kislányom – ahogy azt az orvosaim megjósolták –azonnal alkalmazkodott a helyzethez. Sokkal gyorsabb volt a fejlődése, mint más gyermekeké. Bennem mégis kételyek jelentkeztek. Vajon jó anyukája vagyok-e? Milyen élményektől fogom megfosztani a betegségem miatt? Meg tudok-e neki adni mindent, amit az egészséges anyák? Hiszen én nem tudtam őt ölben vinni, vagy mászni vele a földön. Egy franciaágy volt a játszóterünk, és bármennyire is jól éreztük magunkat, mindig azt hittem, ez számára kevés. Minden nap, annak ellenére, hogy gondok nélkül elláttam, alig vártam, hogy apa hazaérjen. Valami hatalmas nyugalmat éreztem, amikor megállt az autóval a ház előtt. Nem igazán tudom ezt megmagyarázni, de ilyenkor kissé megnyugodtam, hogy nem vagyok egyedül.

Egy nap, igazán ráerősítettek a negatív érzéseimre. Én, a konyhában mosogattam, a kicsire, aki kb. 9 hónapos volt, az apja és a nagybátyja vigyázott. A gyerek leesett az ágyról. Előfordul ez máshol is, a biztonság kedvéért bevittük a sürgősségire. Sosem fogom elfelejteni, hogy néztek rám az ott dolgozók. Mindenki azt hitte, hogy én ejtettem el a gyereket, kivéve egy idős doktort, aki elmagyarázta a többieknek, hogy az nem fordulhat elő, hiszen én duplán figyelek a biztonságra, mint mások, épp azért, mert mindenhol veszélyeket látok és a saját mozgásomban sem bízok. Egy éjszakát benn tartottak minket megfigyelésen. Az osztályon hangot is adtak annak, hogy is gondoltam én, hogy gyermeket vállaltam, aztán látták, hogy hogyan működünk együtt a kicsivel és nem volt több kérdés. Ez az élmény viszont nagy nyomokat hagyott bennem, annak ellenére, hogy azt gondolom, egy egészségügyi dolgozónak nyitottabbnak kellene lennie ezen a téren. Azt hiszem, túl keveset találkoznak hasonló helyzetekkel.

Amikor az óvodát kezdtük, már egyre nehezebb volt a járás. Mama besegített, jött velünk oviba, de ha véletlenül egyedül kellett vele elindulnom, pánikrohamaim voltak. Féltem, hogy elesek az utcán és megijed. Féltem, hogy megtámad egy kutya és nem tudom megvédeni. Katasztrófafilmek játszódtak le a fejemben, de össze kellett szednem magam, bármennyire is nehéz volt. Az utcára lépés előtt, teljesen képes voltam megdermedni, hiszen el kellett hagyni a biztonsági zónát. Otthon, a lakásban egész jól mozgunk, de amikor ki kell lépnünk, ráadásul egyedül, teljesen megbénít a félelem. Az izgalomtól elernyednek az izmaink és úgy járunk, mint az őzike, aki most akar felállni először. Ha pedig ez még nem lenne elég egy elinduláshoz, viszünk egy kis szégyent is. Szégyent, amikor attól félek, hogy elesek és segítséget kell kérnem, hogy felálljak. Szégyent, amiatt, hogy így mozgok és rám csodálkoznak. Pedig én mindent megtettem. Mindent, amit más anyák is, sőt még többet, mert nekem minden dupla erőfeszítésembe kerül. De ezt nem látja senki, csak a férjem és a gyermekem. Sokáig úgy éreztem, hogy csak a kicsi fogad el engem így, feltételek nélkül. Számára ez a legtermészetesebb, nem vár el tőlem többet, nem tesz szemrehányásokat, de ő volt az egyetlen. Jól működtünk együtt, kialakítottunk technikákat, melyek mindkettőnk számára kényelmesek voltak. Minden anyuka életében van valaki, aki sokkal „jobban tudja”, hogy mi a jó a gyermekének, ez nálunk is így volt. Ezektől, persze én teljesen kibuktam, hiszen egyébként se gondoltam magam szuperanyának, de mindig volt valaki, aki megerősített abban, hogy ez így jó. Főként a gyermekem szeretete volt a legnagyobb erő, ami segített ezen átlendülni.

Én egyre gyengébb és gyengébb lettem, de ezt nem vette észre senki és én sem szóltam. Lassabb, és fáradtabb lettem, néha nem volt kész ez vagy az, és jöttek a számonkérések, hogy miért? Néha egy-egy kisebb esés is becsúszott, ami már figyelmeztette a körülöttem lévőket, de továbbra sem értett meg a betegtársaimon kívül senki.

Emlékszem egy reklámra, amiben anyának fáj a torka, ezért lepihen. Teljesen értetlenül néztem minden alkalommal. Én mindig azt éreztem, hogy nem pihenhetek, mert sosem elég, amit teszek. Minden áron meg akartam felelni mindenkinek. Sokszor úgy éreztem, az a fontos, hogy a házimunka kész legyen és az, hogy mi van velem, senkit nem érdekel igazán. Az egyedüli, aki feltétel nélkül elfogadott, a kislányom. A párom nem akart arról beszélni, ami épp történik, talán így védekezett ellene. Segítséget kérni rettenetes nehéz volt. Mindig én voltam az, aki másoknak segített és nehezen fogadtam el, hogy nekem van rá szükségem. Elkezdtem dolgozni, így közösen úgy döntöttünk, segítséget kérünk az otthoni munka ellátásában, de én nagyon nehezen viseltem. A munka sokat segített az elfogadásban, éreztem, hogy valamit jól csinálok, de ez is sok félelemmel járt eleinte. Egy új rendszert kellett kiépíteni az életünkben, hogy az működni tudjon. A család, bár továbbra sem beszéltünk az állapotom okozta nehézségekről, támogatta a munkámat.

Lassan megváltozott az életünk. A párom megértette azt, hogy sosem leszünk olyan család, mint a többi. Mi, különlegesek vagyunk. Hosszú folyamat volt, hogy idáig eljussunk. Generációs viselkedésmintákat kellett áttörnünk, de azt hiszem, azért kaptuk mi ezt a feladatot, mert mi képesek vagyunk erre.  Amikor én elfogadtam ezt a helyzetet, és megértettem, hogy nem muszáj szó szerint összetörnöm magam, hogy valami kész legyen, könnyebb lett. Amikor kimondtam, hogy segítségre van szükségem és azt mástól is el tudom már fogadni, még könnyebb lett. Amikor megértettem, hogy az életemben az események, milyen szépen el vannak rendezve, már majdnem célban voltunk. Kell, hogy beszéljünk róla, hogy ne akarjunk mindenkinek megfelelni és nyitottak legyünk az újra.

Megélhetnénk ezt az egészet szörnyű tragédiaként, de mi úgy döntöttünk, inkább egy feladatként tekintünk rá. Persze ez nem olyan, könnyű, mint, ahogy leírom. Mindenkinek kell áldozatokat hoznia a maga módján, de próbálunk odafigyelni arra, hogy ezek ne legyenek túl nagyok. 

Ez a betegség nemcsak engem formál, az egész család tanul belőle valamit. Ahogy ezeket a sorokat írom, még világosabban látom, hogy mennyivel jobb emberek lettünk, mennyi mindent tanultunk. Tanuljuk a türelmet, az egymásra való odafigyelést, a nyitottságot, és ami a legfontosabb: a feltétel nélküli szeretetet. Ezt eddig is éreztük a gyermekünk iránt, de azt hiszem, a felnőttek között mindig vannak elvárások.  Ha más nem is, akkor az, hogy viszont szeressen. Mi már nem félünk egymásnak kimutatni ezt a szeretetet és ez a legjobb az egészben. Szoktunk dühösek lenni, szoktunk veszekedni, de azt megtanultuk az évek alatt, hogy sosem fekszünk le haraggal a szívünkben. Tudjuk, hogy együtt, bármire képesek vagyunk, kiegészítjük egymást. Évek óta folyamatosan új élethelyzethez kell alkalmazkodnunk, hiszen az állapotom változik. Jelenleg épp a kerekesszékkel próbálunk megbarátkozni, és azt hiszem, egész jól megy. Az néha kissé nehéz számunkra, hogy a saját családjaink nem tudnak, vagy nem akarnak velünk együtt alkalmazkodni, de persze ez nem is kötelező, csak épp az ember azt gondolná, hogy ez lenne a természetes. Isten azonban mindig küld nekünk olyan embereket, helyzeteket, amikben bizonyságot nyerünk, hogy vannak mellettünk jó emberek. Azt hiszem, ez segít nekünk is jónak maradni, és a nehézségeink között is van erőnk és lehetőségünk másokért tenni.

Hosszú időbe telt, mire nem hibáztattam magam az állapotom okozta nehézségek miatt. A felismerés, hogy mindennek oka van, és mit tanulhatok belőle, sokat segített. A gyermekem sok mindenre megtanított, magammal kapcsolatban is. Hálás vagyok Istennek, hogy így elrendezte az életem, adott bölcsességet, hogy ezt felismerjem és ilyen fantasztikus családot kaphattam.  

Mi így vagyunk egy kerek egész!