FSHD - amikor az izmok sorvadnak

Szajkó Marika vagyok. 36 éves, szociálpolitikus, Fshd-beteg.

Az én történetem 20 éve kezdődött. 16 éves voltam, amikor észrevették a szüleim, hogy valami nem stimmel a lapockámmal, amit az egri orvosok egy kis gerincferdülésnek tudtak be. Bár a szüleim ettől nem nyugodtak meg teljesen, a történet itt megállt egy kis időre. Apró dolgokról nem is gondolja az ember, hogy valami hatalmas egész kis része lehet, mint pl. ha valaki sosem tud biztonságosan biciklizni, vagy nem tud fütyülni, vagy teljesen mosolyogni. 5 évvel később azonban, hirtelen ezek a dolgok is értelmezést nyertek. Édesapám éveken keresztül betegeskedett, nekem mondták meg az orvosai, hogy már nem lehet érte semmit tenni. Emlékszem erre a leterhelő pillanatra, a félelemre, mely fájdalmasan összetört belül. Néhány nap múlva nagy fájdalmat éreztem az egyik karomban és nagyon elgyengült. Édesapám eltávozott és többen azt mondták, ez a fájdalom a gyász része, de a budapesti orvosok látták a lapockán, hogy itt más gond van. 6 hónap gyötrelmes és rengeteg találgatás és vizsgálgatás után, találkoztam a jelenlegi orvosammal, aki izom-mintavétel előtti percekben, ránézésre megmondta, hogy mi a probléma. Egy ritka típusú izomsorvadás, egy genetikai hiba, melyről túl sok mindent nem lehetett tudni, de egy biztos, hogy nincs rá gyógyszer. Valamennyire szinten tartható, gyógytornával, vitaminokkal, de egyelőre nem tudnak mást mondani. Kértek egy sor újabb, specifikus vizsgálatot, és felajánlottak egy műtétet, mely során a lapockát a bordákhoz drótozzák és talán szebb lesz és működik is valamennyire. A műtétbe belevágtam. 6 hónap rehabilitáció után valóban szebb lett, hálás is vagyok a Tanár Úrnak, bár azt elfelejtették megemlíteni, hogy előfordulhat, hogy a drótokkal meggyűlik majd a bajom. Én, még a szerencsésebbek közé tartozom, nekem csak kétszer kellett újra felnyitni.

Azóta eltelt 13 év. Ezidő alatt nyertem még az élettől egy rheumatoid arthritiszt is, ami nem könnyíti meg a helyzetet, mert az ízületi gyulladás az izmokra is szeret gyorsan átterjedni. Igen, azokra, amik egyébként is olyan erősek!

Ami viszont a legfontosabb, hogy a  született egy egészséges, gyönyörű kislányom, aki mára már 8 éves, erős, okos és érzékeny gyermek. Büszkén vállalja társai és az egész világ előtt, hogy az anyukája mozgássérült és ő mennyi mindenben a család segítsége és büszkesége.

Nem célom a betegség orvosi hátterét és az eddig történt „izgalmas” tüneteket és baleseteket leírni. Jelenleg már a sok és egyre súlyosabb esések miatt kerekesszéket, illetve mopedet használok a közlekedéshez. Ennek a legnagyobb hátránya, hogy mindenben segítségre van szükségem, mert nem vagyok elég erős ahhoz, hogy kiszálljak egyedül a székből.

Mindezek ellenére elmondhatom, hogy bár az életem során rengeteg nehézséggel kerültem szembe, bátran ki merem jelenteni, hogy boldog vagyok.

A diagnózis után kétségbeesett voltam, féltem, nem tudtam milyen lesz a jövőm, mi vár rám.

Éppen harmadéves egyetemista voltam, főként gyermekotthonokban végeztem munkát és egy pillanat alatt elveszítettem az alkalmasságomat a szociális munka gyakorlati részén. Bár én szociálpolitika szakon végeztem(tehát elméleti szakember vagyok), nehezen tudtam elfogadni a gondolatot, hogy nem leszek alkalmas arra, hogy egyedül foglalkozzak a gyerekekkel.

Utólag már felismerem, Isten milyen  szépen elrendezte ezt.

Ahogy az állapotom lassan romlott, a félelmek is nőttek. A diploma megszerzése után édesanyámhoz költöztem. Meghívást kaptam egy ismerősöm által egy képzéssorozat egyik alkalmára, utólag már tudom, hogy a szervezők célja az volt, hogy kimozdítsanak egy kicsit otthonról, Isten célja azonban ennél nagyobb volt. Bár hatalmas győzködés kellett, ahhoz, hogy erre az eseményre elmenjek, de ma már tudom, miért kellett ott lennem: mert meg kellett ismernem a férjemet, gyermekem édesapját!

Természetesen ezzel is rengeteg frusztráció járt, sosem volt felhőtlen a boldogságom, bár ezt nem mutattam mindig. A betegség rengeteg új érzelmet hoz magával, melyek igazából csak bennünk léteznek. Féltem, hogy jól döntök-e, ha egyáltalán bárkihez is hozzámegyek. Nem teszem-e tönkre az életét azzal, hogy én beteg vagyok? Végig tudja-e csinálni ezt az egészet, amiről fogalmunk sincs, hogy milyen? Hogy is szerethet ő engem? De Ő igenis szeret és nem törődött az én fizikai korlátaimmal, amik megismerkedésünk idején még alig látszottak.

Azt hiszem  a legmegfeleĺőbb időben érkezett kislányunk a családba. Terhességem sem lehetett felhőtlen és csodás. Fontosnak tartottuk, hogy a gyermek genetikai vizsgálata még pocakban megtörténjen és mivel csak a második vizsgálat mutatott biztos eredményt, így 20 hetet aggódtunk végig. Valahol tudtam, hogy egészséges, mégis volt bennem egy félelem, amíg ezt nem hallottam az orvostól. Mivel egy vidéki kis településen élünk, terhességem pedig Budapesten gondozták, az utolsó 12 hetet a kórházban kellett töltenem, hiszen a stresszre is máshogy reagál a szervezetem és időközben az öcsémen életmentő műtétet kellett végrehajtani, ami mindenkit nagyon megviselt.

Az a 12 hosszú hét a családomtól távol azonban megérte. Hálás vagyok, hogy a betegségem ellenére is ki tudtam hordani a gyermekemet és teljesen egészségesen született és 16 hónapig anyatejjel táplálhattam. A kislány alkalmazkodott a helyzethez: az első naptól nem kellett tartani a fejét, nagyon hamar emelte a csípőjét, ha pelenkáztam, hamar felállt, gyorsabb volt a mozgásfejlődése. Mára pedig az én nagylányom!

Hozzá is rengeteg félelmem kötődik. Amióta nehezebben jártam mindenhol azt láttam meg először, ha egy helyiségbe beléptem, hol, miben lehet megbotlani, nekiesni, hová nem szabad leülnöm, mert nem fogok tudni egyedül felállni. Ugyanezeket a dolgokat a kicsi esetében is láttam magam előtt. Próbáltam odafigyelni arra, hogy ne óvjam túlságosan, de belül állandóan rettegtem.

Még a betegségem elején létrehoztak egy felületet, ahol megtalálhatjuk egymást, mi, akik ebben vagy hasonló betegségben szenvednek. Többen tartjuk a kapcsolatot, barátságok szövődtek az idő során. A félelmeket mindannyian hordozzuk és bezárjuk magunkat. Nem szeretünk vásárolni, kimozdulni, mert az emberek ránk csodálkoznak és ezt nagyon kellemetlenül éljük meg. Félünk, hogy egy nagy bevásárlóközpont közepén esünk hasra. Ha egyedül kellett az óvodába vinnem a gyereket, előtte 3 pánikrohamot kaptam. Az izgalomtól  pedig még jobban elgyengülnek az izmaink. Szégyelltem magam, a járásom.  Kellemetlen volt másoktól segítséget kérnem. Az FSHD betegek képesek órákig állni inkább, minthogy egyszer is lássa valaki, hogy hogy állunk fel. Egy idő után sokan kívülállók lesznek. Az addigi „barátok” egyre kevesebbszer látogatnak meg és nagyon kevesen maradnak mellettünk. A rokonoknak is nehéz végignézni a változást, mi pedig különös érzékenységgel figyeljük a reakciókat.

Az addigi hatalmas világom, egy házikó négy fala közé szűkült. Csak ez jelentett biztonságot sokáig. Rengeteg energiát felemésztett a járást övező figyelem. Ismételgetni, hogy emeljem a lábam, minden egyes lépésnél koncentrálni. Ez az otthoni körülmények között is megterhelő, amikor pedig elhagyjuk ezt a biztonsági zónát, még több energiát felemészt.

Az én esetemben nagy szerepet játszik a stressz. Egyre gyakoribbak és súlyosabbak voltak az eséseim. Elérkezett az idő, hogy utcai használatra mopedet kapjak. Eleinte nagyon tiltakoztam ellene. Nem is akartam használni. Úgy éreztem, ha beleülök már nincs visszaút. Azonban az, hogy a kislány iskolás lett és a sok tennivaló rákényszerített a használatára. A stresszes állapotot növelte, hogy kiderült az öcsémnek inoperábilis agydaganata van. Ezt édesanyánk igen nehezen viseli, gyógyszerekkel enyhíti lelki fájdalmát. Ők pedig a nagy terheket rám pakolják, még úgy is, hogy 30 km választ el minket.

Mivel a tempót a sok eseménnyel nehezen tudtam tartani, az orvosom kerekesszéket javasolt, ha esetleg a körülmények (pl. egy orvosi konzultáció) megkövetelnék, a biztonság kedvéért legyen otthon. Napokig nézegettem. Nem tudtam vele megbarátkozni. Nem tudtam elképzelni magam benne. Csak azt éreztem, hogy én ezt nem akarom. Velem ez nem történhet meg. Eldugtuk, hogy még csak ne is lássam.

Aztán: csatt. Egy hatalmas esés. Éreztem, ahogy a koponyámnak csapódik az agyam és csak egy sípolást hallottam, ami nem múlt el. Azt hittem, most nagy a baj. Ezt most nem tudom elviccelni, mint máskor. Megúsztam agyrázkódással és koponyazúzódással, 2 hét kényszerpihenővel.

Volt időm átértékelni mindent és visszatekinteni az eddigi életemre. Ezek a félelmek mindig elkísértek és velem voltak, de mégis végig hittem magamban és Istenben. A betegség elején felmerült bennem, hogy miért én?, de aztán valami mindig azt sugallta, hogy ennek így kell történnie. Jó ideje azt mondom, hogy nem bánom, hogy így történt. Nem bánom, hogy velem történt, hiszen most nem ez az ember lennék, aki vagyok. Ez a betegség, az én testi gyengeségem lett, az én lelki erősségem.

Ha visszatekintek az életemre , látom rajta Isten kezét. Amikor az óvoda miatti félelmeimmel kerültem szembe, felkeresett egy budapesti alapítvány (a mai napig nem tudja senki, hogy ki ajánlott engem), hogy szeretnék-e velük együtt a településünkön dolgozni, egy általam kidolgozott közösségépítő projektben. Egyetemista koromban ez volt az álmom, hogy ennél az alapítványnál dolgozhassak.  Hirtelen elkapott a vágy, aztán eszembe jutott, hogy hogyan? Nem fogok tudni megbeszélésekre Pestre járni, még itt a faluban is nehezen...és képes-e a testem erre?  Napokig rágódtam, végül megírtam egy programtervet, de még azután is szabadkoztam, miután elfogadták és kollégájukká fogadtak. Nyugtatgattak, ne aggódjak, volt már mozgássérült munkatársuk, majd ők jönnek, segítenek, a megbeszéléseket pedig a közelemben tartják. Nagyon támogatóak és segítőkészek voltak. A település vezetői is. A program olyan sikeresnek bizonyult, hogy másfél év után önálló szervezetet hoztunk létre a program helyi önkénteseivel, amit jelenleg én vezetek.

Ebben az időszakban jöttem rá arra, hogy én szégyellem az állapotom, amiről nem tehetek. Az emberek alapvetően jók, szeretnének segíteni és bennem van az elutasítás feléjük és saját magam felé. Amikor már megengedtem, hogy az addig kívülállók is segítsenek a mozgásban, csökkentek a félelmeim és a szégyenérzet eltűnt. Erre a programra -azt hiszem- nemcsak a településnek van szüksége, hanem nekem is, hogy megtapasztaljam, hogy a betegségem miatt nem kell bezárkóznom, így is ugyanolyan értékes ember vagyok, mint előtte. Így is lehet dolgozni, teljes életet élni. Akkor jöttem rá, hogy ez a dolog nem is probléma, hanem feladat. Eddig én gondoltam problémának, én zártam be magam. Amikor ezt megértettem, elkezdtem nyitni a világ felé és hasznosnak is éreztem magam, teljesen megváltozott a életünk. Egyre több és nagyobb feladatokat kaptam.

Ahogy felismertem a jeleket, mint a párom, a gyermekem, a munkám egyre erősödött a hitem is és azáltal magamat is máshogy látom. Összebarátkoztam azzal a kerekesszékkel és nem érzem szörnyűnek az abban való közlekedést. Ezt át kell élnem. Ettől nem lettem más, csak nem járok, hanem gurulok. Igen, segítségre van szükségem, de ez már nem gond és nem is aggódom, mert tudom, hogy Isten gondoskodik rólam. A megfelelő időben a megfelelő segítséget küldi. Ő jobban tudja, hogy mire van szükségem. Az eddig történt nehézségek, csak a mostani életemre, hozzáállásomra készítettek fel. Nem mondom, hogy egyáltalán nincsenek félelmeim, mindenkinek vannak, de már nem nagyobbak, mint én. Ebben a hitem segített. Mindig is hittem és mindig próbáltam pozitív maradni, de sok rossz napom volt. Amióta felismertem, hogy Isten így szeret, ahogy vagyok, nem harcolok azellen, ami történik velem. Ez nem egyenlő azzal, hogy nem teszek meg mindent a gyógyulásom érdekében, természetesen keresem a lehetőségeket, gyógymódokat. Elfogadtam az állapotom, és kívülről bármilyen szörnyűnek is tűnik a helyzet, akár egy nap megtervezése is, mi így vagyunk egy nagy boldog egész. Tudom azt, hogy bármi történik, kapunk erőt és segítséget a megoldáshoz, mert Isten gondoskodik rólunk. Már látom a „rossz” dolgokban a jót, és tudom, hogy minden okkal történik, még ha akkor épp nem is értem, hogy miért.

Nem kell szégyelnem magam semmiért, akkor sem ha mások furcsán vagy riadtan néznek rám. Talán az a feladatom, hogy megtanuljam vagy megmutassam, hogy ez nem egy olyan szörnyű dolog és bármilyen nehéz helyzetben lehet szeretetben élni. Talán ez a legfontosabb: a szeretet. De nemcsak az egymás iránti szeretet, hanem az is, hogy magam úgy szeressem, ahogy vagyok. Meg kellett tanulnom, hogy magamra is szánjak időt és a magam szeretetét -őszintén – még mindig tanulom, de talán ez a gyógyulásom kulcsa. Ha azonban ebben a székben kell a feladatomat végigcsinálnom, azt is elfogadom és elégedett vagyok és leszek így is.

Végtelen hálát érzek a férjemért, a kislányomért és a segítőkért, akik körülvesznek és akiket nem ismerhettem volna meg, ha nem kerülök ebbe a helyzetbe. Hálás vagyok azokért az emberekért, akiket Isten hozzám küld, hogy segítsek. Hálás vagyok a nehézségekért, amelyek felkészítettek és erőssé tették a lelkem és a gondolkodásom. Hálás vagyok, azokért az emberekért, akik megkönnyítették a nehézségeket és hálás vagyok azokért az emberekért is, akik megbántottak vagy elhagytak, vagy bármilyen negatív érzést keltettek bennem, hiszen ők is hozzájárultak ahhoz, aki lettem.

Az én testi gyengeségem lett az én életem erőssége.